Muistisairauden tuoma elämänmuutos koskettaa koko perhettä. Diagnoosin jälkeiseen elämään liittyy usein paljon tunteita ja ajatuksia, joita voidaan auttaa sanoittamaan ja käsittelemään Muistimatkan materiaalien avulla.
Muistimatkan materiaaleihin kuuluu lähes 70 pysäkkiä eli teemaa, jotka voivat auttaa hahmottamaan omia tuntemuksia ja ajatuksia, sekä sitä kautta sanottamaan ja kommunikoimaan niitä myös muille. Pysäkkejä voi käydä läpi omaan tahtiin itsenäisesti tai jonkun kanssa – ne antavat pohjaa keskustelulle ja ajatuksille, auttavat selkeyttämään ajatuksia. Usein muistisairauteen liittyy paljon asioita, joita voi olla vaikeaa hahmottaa yksin.
Jokaisen pysäkin kortissa lukee
Pysäkkien avulla voidaan käydä läpi eri vaiheita, selkeyttää ajatuksia, ennakoida tilanteita ja parantaa kommunikaatiota. Pysäkkejä on esimerkiksi Läheisille kertominen, Tunteiden käsittely ja Itsemääräämisoikeus.
”Muistimatka on puheeksi ottamisen väline, työkalu. Sen käymiseen ei ole oikeaa järjestystä, vaan pysäkkejä voidaan soveltaa aina tarpeen mukaisesti.” -Tiina
Tiina Toikka (Suomen muistiasiantuntijat projektikoordinaattori) on ollut Muistimatka- hankkeessa mukana osallistumassa työpajoihin yhdessä projektipäällikkömme Martta Keskitalon ja muiden asiantuntijoiden kanssa. Työpajoihin osallistui yhteensä 50-100 asiantuntijaa ja kokemusasiantuntijaa, joiden näkökulmien pohjalta Muistimatkan pysäkit syntyivät.
”Jokaisen pysäkin kortissa on aitojen ihmisten aitoja kokemuksia. Erityisesti vanhempi sukupolvi ei ole tottunut jakamaan ”negatiivisia” tunteita ja asioita, joten vertaistuen saaminen kortin kautta on tärkeää.” -Tiina
Pysäkkejä voi soveltaa sairauden eri vaiheisiin, sillä tavalla kun se omista lähtökohdista tuntuu hyvältä. Esimerkiksi diagnoosin alussa ravitsemuspysäkki saattaa tarkoittaa hyvin eri asioita, kuin sairauden loppuvaiheessa. Kaikki pysäkit ovat ajankohtaisia omalla tavallaan eri vaiheissa sairautta. Sama pysäkki voidaan käydä läpi moneen kertaan eri näkökulmasta.
Pysäkit auttavat hahmottamaan muistisairauden etenemisen monivaiheisuutta ja varustautua tarvittavalla tavalla tulevaan. Ennakointi, keskustelu ja esimerkiksi toiveiden esittäminen läheisille sairauden edetessä, voi olla tärkeä asia koko perheelle.
Pilotointi on ollut tärkeä osa hanketta, jotta pysäkkien toimivuus erilaisissa ympäristöissä voitiin varmistaa. Loistohoiva™ osallistui pilotointiin käyttämällä Muistimatkaa kommunikaatiovälineenä asiakkaiden kotona.
”Muistimatkan sisältö auttoi hahmottamaan nopeasti, millaisia lisäkysymyksiä tai ajatuksia asiakkaiden kanssa voi jakaa. Pysäkit herättelivät myös omaa ajattelua, vaikka muistisairaudet itsessään ovat työn kautta tuttu asia. Materiaali auttaa monipuolistamaan palveluamme entisestään.” -Martta
Alla oleva lista ja tekstit ovat esimerkkejä havainnoista, joita pilotoinnin aikana tehtiin.
Muistiperheet: Esimerkkitilanne: Perheessä henkilö on saanut muistisairausdiagnoosin. Diagnoosin jälkeen perheen eri yksilöt suhtautuvat tilanteeseen eri tavoin: Yksi lähtee heti toimimaan, toinen jää sulattelemaan. Diagnosoitu on jotain mieltä ja läheinen toista mieltä. Muistimatka tuo apua perheen dynamiikkaan ja sovun säilyttämiseen, sillä se auttaa tuomaan näkökulmaa ja avausta vaikeille keskusteluille.
Ammattilaiset: Muistimatka on hyvä työkalu esimerkiksi palveluohjaukseen ja neuvontaan. Se voi toimia hyvin myös tukityökaluna ammattilaiselle – voidaan soveltaa esimerkiksi vastaanotoille, kotikäynneille ja ympärivuorokautiseen hoivaan. Pilotoinnin aikana kommunikointi asiakkaan ja perheen kanssa muistimatkan kautta auttoi selkeyttämään keskustelutilanteita. Perheet kokivat, että heidät otettiin huomioon kokonaisvaltaisesti.
Ympärivuorokautinen hoiva: Muistimatka toimii tukena omaisten ja asiakkaan kanssa käytyihin keskusteluihin; voidaan tutustua asiakkaaseen, keskustella perheen kanssa, käydä ristiriitatilanteita läpi yhdessä.
Oppilaitokset: Muistimatka otetaan käyttöön ainakin kahdessa oppilaitoksessa osaksi Geronomiopiskelijoiden opintosuunnitelmaa. Muistimatka voi auttaa hahmottamaan harjoitteluiden tavoitteita selkeämmiksi, ja sen kautta voidaan tehdä työharjoitteluja ja reflektoida osaamista.
Ryhmäkeskustelut/Valmennukset: Pysäkkikortit tuovat näkökulmaa ja vertaistukea. Vaikeista asioista keskustellessa ryhmätilanne saattaa olla jännittävä, jolloin kortin anonyymi kommentti voi avata keskustelua enemmän kuin ammattilaisen puheenvuoro. Korteista riittää keskusteltavaa moneen kertaan ja ryhmään, sillä kortteja ja niiden henkilökohtaisia kokemuksia on paljon.
Materiaali on hyödyllinen myös työyhteisöjen kehittämiselle. Muistimatkan pysäkkien avulla voidaan löytää painopisteet, joihin henkilöstö kaipaa lisätukea tai -koulutusta. Ammatillinen kehittyminen ja tärkeiksi koettuihin asioihin panostaminen kehittää koko työyhteisön toimintaa ja parantaa palvelun laatua.
SUMU ry:n (Suomen muistiasiantuntijat ry) Lupa puhua -hanke keräsi yhteen laajan ryhmän, joka koostui sosiaali- ja terveydenalan ammattilaisista ja kokemusasiantuntijoista. Työpajat järjestettiin koronan vuoksi pääosin etänä, ja ruutujen takana on ollut paljon ihmisiä erilaisista lähtökohdista. Koemme olevamme etuoikeutettuja saadessamme edustaa muistisairaiden kotihoitoon erikoistunutta yritystä.
Monimuotoinen osallistujamäärä mahdollisti materiaalin kattavuuden ja laajuuden. Siitä voi todella hyötyä jokainen iästä, osaamisesta tai koulutuksesta riippumatta.
”Nuorimmat olivat alakouluikäisiä, vanhimmat noin 90-vuotiaita. Muistiasiantuntija ei tiedä miten alakouluikäinen haluaa keskustella oman isovanhempansa kanssa hänen muistisairaudestaan.” -Tiina
Muistimatka hanke päättyy vuoden 2021 lopussa, jonka jälkeen jää nähtäväksi kuinka se ottaa tuulta alleen. Hankkeeseen on myönnetty rahoitus vain materiaalin keräämisen ja tuotteistamisen ajaksi, käyttöönotto on paljolti kiinni kaikista muista. Tiina ja muut hankkeeseen osallistuvat toivovat, että ihmiset alkaisivat käyttää materiaalia luovasti.
”Toivomme, että ihmiset alkaisivat käyttää materiaalia luovasti. Materiaalia testatessamme eräs oppilasryhmä innostui tekemään siitä digitaalisen pelin, joka otettiin koululla käyttöön osana opintosuunnitelmaa. Tämä on aivan mahtavaa!” -Tiina
Materiaaliin ei liitetä käsikirjaa tai ohjetta, joka voisi rajoittaa soveltavaa ja luovaa käyttöä. Mukaan tulee kuitenkin vinkkejä, jotta mahdollisimman moni rohkenisi käyttämään materiaalia.
”Muistimatka on väline, odotamme mitä ihmiset keksivät sille.”
some-viestintä ja markkinointi
yhteisöpedagogi (amk)
Uudenmaan seutu