Muistisairaus pysäyttää koko lähipiirin. Mielessä on monia tunteita ja kysymyksiä – epätietoisuudesta, pelosta, ahdistuksesta käytännön järjestelyihin liittyen mm. elämän mielekkyyteen ja turvallisuuteen. Läheisten tuki on korvaamatonta koko muistisairauden matkan ajan. Silloinkin kun sairastunut läheinen ei enää muista tapaamistanne, mielen ja kehon positiiviset vaikutukset eivät katoa minnekään. Yhteinen tekeminen, läsnäolo ja keskustelu aktivoi ja tuottaa mielihyvähormoneja, vaikka henkilö ei enää kykenisi muistamaan tapaamisen yksityiskohtia.

Marja-Leena Kouki on seurannut lähiomaisena äitinsä ja veljensä muistisairauden etenemistä, ja nyt hän haluaa jakaa omien kokemuksiensa perusteella vinkit muille omaisille. Voit käydä lukemassa Marja-Leenan kokemuksia muistisairauksista ja niiden käsittelemisestä täältä.

Muistisairaan elämään voi osallistua itselle sopivalla tavalla, sillä tavalla kun itse voi, osaa ja jaksaa. Tiedon ja vertaistuen etsiminen voi auttaa prosessissa.

Kokosimme Marja-Leenan kanssa vinkit muistisairaan omaiselle.

1. Varaa tarpeeksi aikaa kohtaamiseen

Ole tapaamisissanne täysin läsnä – kuuntele, kohtaa ja tarkkaile. Keskity yhteiseen hetkeenne ja pyri pysymään rauhallisena. Häiriötekijät ja ylimääräinen hössötys kannattaa unohtaa.

 2. Paljon kärsivällisyyttä, lämpöä, halausta ja rakkautta

Sinä olet antamassa läheisellesi – älä odota itse saavasi paljon yhteisistä hetkistänne. Huonoina hetkinä pyri kääntämään ilmapiiri paremmaksi yhteisen tekemisen tai puheenaiheen vaihtamisen kautta. Hän tarvitsee tukeasi, rakkauttasi ja huomiotasi.

3. Ole armollinen toiselle

Varo vaatimasta asioita, joita hän ei enää osaa. Vältä inttämistä muistisairauteen sairastuneen kanssa. Anna toisen olla rauhassa, mutta osallistu vierellä. Älä hätäile tai ota itseesi, jos toinen ei reagoi sanoihisi tai tekemisiisi.

4. Huolehdi voimavaroistasi ja vertaistuesta

Mieti mihin omat voimavarasi riittävät – älä uuvuta itseäsi. Huolehdi, että sinulla itselläsi on joku ihminen, jolle purkaa omaa surua ja pahaa mieltä. Tällainen ihminen voi löytyä lähipiiristäsi, vertaistukiryhmästä tai olla esimerkiksi psykologi.

5. Etsi tapoja käsitellä muistisairautta

Käsittelemättä jääneet negatiiviset ajatukset ja tunteet sairautta kohtaan voivat patoutua, ja saatat katkeroitua sairautta tai jopa läheistäsi kohtaan. Yhteiset hetket ovat sairastuneen lisäksi tärkeitä myös monelle omaiselle. Muistisairauden kohtaaminen ei ole helppoa, ja epätietoisuus saattaa edesauttaa taka-alalle jäämistä. Tilanteen käsitteleminen kuitenkin helpottaa tulevaisuudessa, kun miettii aikaa taaksepäin – kuinka minä toimin, kuinka kohtasin ja kuinka edesautoin läheisen elämänlaadun ylläpitoa.

Tapa käsitellä asioita voi olla yksilöllisesti mitä vain.  Marja-Leenalla se oli näyttämisen lisäksi kuvakirja, jonka hän ja sisarukset loivat Juhanin elämän etenemisestä.

6. Ole armollinen itsellesi

Anna sellaisten asioiden olla, joille et voi mitään. Voit olla antamassa virikkeitä ja olla mukana parantamassa läheisesi elämänlaatua, mutta et voi poistaa häneltä sairautta. Elä päivä kerrallaan, ole läsnä kohtaamisissa ja elä silti omaa elämääsi.