Muistisairaus ja sen tuoma tilanne näyttää monissa perheissä hyvin erilaiselta ja tilannekohtaiselta, mutta toisaalta hyvin samanlaiselta. Tuen, hoidon ja hoivan tarve muuttuu muistisairauden eri vaiheissa hyvin yksilöllisesti. Toimintakykyä ja arjen sujuvuutta halutaan tukea sekä erinäisillä palveluilla että omaisten ja läheisten antamalla tuella.
Läheisen näkökulmasta omista voimavaroista ja tilanteen käsittelystä kannattaa pitää huolta, että jaksaa. Loistohoiva kävi haastattelemassa Marja-Leena Koukia, jolla on hyvin laaja kokemus muistisairauden eri vaiheista ja sen käsittelystä – hänen äitinsä ja veljensä sairastuivat muistisairauteen, minkä lisäksi Kouki näytteli muistisairasta Helenaa Turun Kaupunginteatterissa järjestettävässä Katoava Maa näytelmässä vuonna 2019.
Usein omaiset kokevat neuvottomuutta ja avuttomuutta muistisairauden alussa ja sen edetessä. Joskus läheinen ei edes huomaa tai ymmärrä, mistä on kyse. Marja-Leenan äiti sairastui hieman sen jälkeen, kun hänen isänsä oli kuollut. Äiti alkoi käyttäytymään oudosti, mikä sai sisarukset huolestumaan. Äidin ajantaju hämärtyi – päivät alkoivat sekoittua toisiinsa.
Vasta kun äiti alkoi varastaa kaupasta karamellejä ja jakamaan torilla rahaa, Marja-Leena ja sisarukset ymmärsivät, että jotain oli pahasti vialla.
”Aluksi minä ja kaksi sisarustani emme ymmärtäneet äidin muuttuvaa käytöstä. Sen sijaan että olisimme iloinneet yhdessä olosta ja jälleennäkemisistä, huusimme hänelle ja turhauduimme hänen muuttuvaan persoonaansa. Diagnoosin jälkeen äitiin oli helpompi suhtautua. Tieto sairaudesta auttoi ymmärtämään häntä paremmin ja omat impulsiiviset reaktiot häntä kohtaan hävisivät.”
Vihdoin tilanteen ymmärtäneenä Marja-Leena ja sisarukset alkoivat hoitamaan äitinsä asioita eteenpäin. Tilanne johti siihen, että äiti jouduttiin viemään Lohjalle palvelukeskukseen.
Juhani, Marja-Leenan veli, oli itse tietoinen omasta sairastumisestaan ja käsitteli asioita pitkään. Sairauden alussa Juhani kykeni käymään monissa erilaisissa tapahtumissa, jotka tuottivat hänelle mielihyvää. Tapahtumissa, tansseissa ja juhlissa hän kävi hoitajan kanssa ja jaksoi tehdä mielekkäitä asioita monta tuntia. Marja-Leena haluaa painottaa, kuinka tärkeää sairastuneelle läheiselle on antaa virikkeitä, jotka tuottavat hyvää mieltä.
”Sairastunut ihminen ei saa jäädä yksin taudin kanssa – pääasia olisi, että toisella on kivaa ja hyvä mieli taudista huolimatta.”
Juhanin sairaus eteni eri lailla kuin heidän äitinsä kohdalla. On tyypillistä, että muistisairaasta tulee temperamenttisempi sairauden edetessä, erityisesti läheisiä ja tuttuja ihmisiä kohtaan.
”Monta kertaa vetäydyin syrjään pahoitettua mieleni – ja sitten taas veljen luokse jatkamaan. Tiesin, että hän ei todella tarkoittanut minua kohtaan niitä asioita mitä sanoi tai mitä teki.”
Marja-Leena haluaa tarkentaa, että veli ei ollut fyysisesti aggressiivinen. Se voi kuitenkin olla mahdollista joidenkin muistisairaiden kohdalla.
Huumori ja hyvät muistot kannattelevat muistisairauden käsittelemistä.
”Juhani piti aina naisista. Mihin tahansa hän meni – vaikka sairaus oli jo pitkällä – hän edelleen vihelsi kauniin naisen perään tien toiselle puolelle.”
Marja-Leena Kouki näytteli muistisairasta Helenaa Satu Rasilan kirjoittamassa ja ohjaamassa näytelmässä Katoava maa. Näytelmää esitettiin Turun Kaupunginteatterissa vuonna 2019 (ensi-ilta 31.1.2019). Sen keskeisiä kysymyksiä oli mm. mitä muistan läheisistäni, kun he eivät enää ole täällä ja mitä he muistavat minusta, kun olen kuollut?
Innostuksesta ja ammattitaidostaan huolimatta Marja-Leena ei meinannut oppia vuorosanoja ulkoa. Hän ahdistui ja kipuili asian kanssa. Ajatus muistisairaudesta kävi mielessä ja pelko näytelmän sujuvuuden ja lumouksen katkeamisesta oli jatkuvasti läsnä, jos hän tarvitsisi kuiskaajaa tueksi vuorosanoille.
”Olin jo valmis antamaan periksi. Olin jo menossa ilmoittamaan, etten pysty näyttelemään roolia. Kuitenkin harjoituksissa jokin loksahti paikalleen ja aloin muistamaan vuorosanoja.”
Alkuajan haasteiden jälkeen näytteleminen ja vuorosanojen muistaminen alkoivat sujua. Marja-Leena muistelee harjoituksia ja esityksiä lämmöllä.
”Minulla oli niin hieno vuosi näytelmän takia. Se, kuinka yleisö otti teeman vastaan ja miten meillä sujui vastanäyttelijäni Juha Mujeen kanssa yhteistyö.”
”Tämä on niin tärkeä aihe. Roolia oli raskasta, mutta ihanaa näytellä. En ole koskaan saanut niin paljon palautetta kuin tästä, sairaus on todella yleinen ja siitä on tärkeää puhua.”
Monet omaishoitajat tulivat yleisöön. Monet myös epäröivät tulla katsomaan näytelmää tilanteesta, jota elivät joka päivä kotona. Marja-Leena kehotti monia tulemaan silti, sillä näytelmä sisälsi valtavasti huumoria ja oli ensisijaisesti rakkaustarina. Vaikka teemat olisivatkin olleet tuttuja, antoi näytelmä tilaa erilaiselle tulokulmalle ja mahdollisuuden käsitellä vaikeaa teemaa. Se tarjosi vertaistukea omaan vaikeaan tilanteeseen.
”Sairautta ei saa pois, mutta ahdistusta voi helpottaa. Se voisi helpottaa, jos pystyy hieman etäännyttämään itseään tilanteesta.”
Näytelmän jälkeen aulassa pidettiin keskustelutuokio, jossa käsiteltiin teemaa vielä lisää ja yleisö sai puheenvuoroja. Ilmapiiri oli leppoisa ja raukea, jolloin vaikeistakin asioista voitiin keskustella avoimesti ja vapautuneesti. Palautetta tuli myös kadulla – Marja-Leenaa tultiin kiittämään ja kehotettiin laittamaan enemmän vaatetta päälle, jottei vain vilustuisi ja joutuisi jättämään näytelmäkertoja väliin.
Näytelmä antoi yleisölle paljon. Läheisille näytelmä antoi toivoa kestämiseen; hetken helpotusta, kun teemaa sai tarkastella huumorin kautta. Muistisairaus on asia, johon jokaisella on oikeus saada apua.
Tarjoamme maksuttoman kartoituskäynnin, jonka aikana suunnittelemme palvelunkuvan yhdessä asiakkaan ja/tai lähiomaisen kanssa sopimaan yksilöllisiin ja erilaisiin elämäntilanteisiin.
Lue lisää muistisairaan hoivasta: Muistihoiva -palvelumme
Löydät yhteystietomme täältä.
Vilhelmiina Vesterinen
Yhteisöpedagogi (amk)
Loistohoiva Uusimaa
Jätä yhteystietosi jos haluat että olemme yhteydessä.
Tuemme näiden järjestöjen toimintaa säännöllisesti:
© Loistohoiva Oy 2023
