Uusi tilanne voi luoda epävarmuutta ja -tietoisuutta koko perheeseen. Muistisairauden tullessa sairastunut joutuu turvautumaan apuun aivan eri lailla kuin ennen.

Muistisairaus ja sen tuoma tilanne näyttää monissa perheissä hyvin erilaiselta ja tilannekohtaiselta, mutta toisaalta hyvin samanlaiselta. Tuen, hoidon ja hoivan tarve muuttuu muistisairauden eri vaiheissa hyvin yksilöllisesti. Toimintakykyä ja arjen sujuvuutta halutaan tukea sekä erinäisillä palveluilla että omaisten ja läheisten antamalla tuella.

Läheisen näkökulmasta omista voimavaroista ja tilanteen käsittelystä kannattaa pitää huolta, että jaksaa. Loistohoiva kävi haastattelemassa Marja-Leena Koukia, jolla on hyvin laaja kokemus muistisairauden eri vaiheista ja sen käsittelystä – hänen äitinsä ja veljensä sairastuivat muistisairauteen, minkä lisäksi Kouki näytteli muistisairasta Helenaa Turun Kaupunginteatterissa järjestettävässä Katoava Maa näytelmässä vuonna 2019.

Marja-Leena Kouki seurasi vierestä äitinsä ja veljensä muistisairauden etenemistä. ”Äidin kohdalla teimme monia asioita väärin. Veljeni sairastuessa meillä oli jo enemmän tietoa ja ymmärrystä.”

Usein omaiset kokevat neuvottomuutta ja avuttomuutta muistisairauden alussa ja sen edetessä. Joskus läheinen ei edes huomaa tai ymmärrä, mistä on kyse. Marja-Leenan äiti sairastui hieman sen jälkeen, kun hänen isänsä oli kuollut. Äiti alkoi käyttäytymään oudosti, mikä sai sisarukset huolestumaan. Äidin ajantaju hämärtyi – päivät alkoivat sekoittua toisiinsa. 

Vasta kun äiti alkoi varastaa kaupasta karamellejä ja jakamaan torilla rahaa, Marja-Leena ja sisarukset ymmärsivät, että jotain oli pahasti vialla.

”Aluksi minä ja kaksi sisarustani emme ymmärtäneet äidin muuttuvaa käytöstä. Sen sijaan että olisimme iloinneet yhdessä olosta ja jälleennäkemisistä, huusimme hänelle ja turhauduimme hänen muuttuvaan persoonaansa. Diagnoosin jälkeen äitiin oli helpompi suhtautua. Tieto sairaudesta auttoi ymmärtämään häntä paremmin ja omat impulsiiviset reaktiot häntä kohtaan hävisivät.”

Vihdoin tilanteen ymmärtäneenä Marja-Leena ja sisarukset alkoivat hoitamaan äitinsä asioita eteenpäin. Tilanne johti siihen, että äiti jouduttiin viemään Lohjalle palvelukeskukseen.

Veljen sairastuessa Marja-Leenalla oli tilannetta kohtaan enemmän tietoa ja ymmärrystä. 

Juhani, Marja-Leenan veli, oli itse tietoinen omasta sairastumisestaan ja käsitteli asioita pitkään. Sairauden alussa Juhani kykeni käymään monissa erilaisissa tapahtumissa, jotka tuottivat hänelle mielihyvää. Tapahtumissa, tansseissa ja juhlissa hän kävi hoitajan kanssa ja jaksoi tehdä mielekkäitä asioita monta tuntia. Marja-Leena haluaa painottaa, kuinka tärkeää sairastuneelle läheiselle on antaa virikkeitä, jotka tuottavat hyvää mieltä.

”Sairastunut ihminen ei saa jäädä yksin taudin kanssa – pääasia olisi, että toisella on kivaa ja hyvä mieli taudista huolimatta.”

Juhanin sairaus eteni eri lailla kuin heidän äitinsä kohdalla. On tyypillistä, että muistisairaasta tulee temperamenttisempi sairauden edetessä, erityisesti läheisiä ja tuttuja ihmisiä kohtaan.

”Monta kertaa vetäydyin syrjään pahoitettua mieleni – ja sitten taas veljen luokse jatkamaan. Tiesin, että hän ei todella tarkoittanut minua kohtaan niitä asioita mitä sanoi tai mitä teki.”

Marja-Leena haluaa tarkentaa, että veli ei ollut fyysisesti aggressiivinen. Se voi kuitenkin olla mahdollista joidenkin muistisairaiden kohdalla.

Huumori ja hyvät muistot kannattelevat muistisairauden käsittelemistä. 

”Juhani piti aina naisista. Mihin tahansa hän meni – vaikka sairaus oli jo pitkällä – hän edelleen vihelsi kauniin naisen perään tien toiselle puolelle.”